Gelar Silaturahmi, RSHS Bandung Tingkatkan Upaya Penanganan Talasemia

Tim dari RSHS Bandung berbareng anak-anak penyandang talasemia.(ISTIMEWA)

PENANGANAN talasemia terus digiatkan. Salah satunya oleh RSUP Dr. Hasan Sadikin (RSHS) Bandung.

Rumah sakit rujukan bagi masyarakat Jawa Barat itu kembali menunjukkan komitmennya sebagai rumah sakit rujukan nasional dalam penanganan talasemia. Salah satu upaya dilakukan dengan menggelar “Silaturahmi dan Peduli Keluarga Besar Talasemia 2026” di Trans Studio Bandung, Minggu (26/7).

Kegiatan ini merupakan kerjasama antara RSHS, RSAB Harapan Kita, Balai Besar Biomedis dan Genomika Kesehatan (INA-CRC) Kementerian Kesehatan RI, Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI), POPTI, serta beragam rumah sakit jejaring.

Selain menjadi arena silaturahmi, aktivitas ini juga dirangkaikan dengan pengabdian kepada masyarakat. Selain itu juga dilakukan penelitian Pemeriksaan Pembawa Sifat Talasemia (Thalassemia Carrier Test) menggunakan metode genotyping berbasis Next Generation Sequencing (NGS).

Acara dibuka secara resmi oleh Wakil Gubernur Jawa Barat, Erwan Setiawan. Turut datang Wali Kota Bandung Muhammad Farhan, Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Barat Vini Adiani Dewi, Kepala Balai Besar Biomedis dan Genomika Kesehatan (INA-CRC) Kementerian Kesehatan RI Indri Rooslamiati, Direktur Utama RSHS Rachim Dinata Marsidi, Direktur Utama RSAB Harapan Kita Reni Wigati, Analis Bidang Kebijakan Penjaminan Manfaat BPJS Kesehatan Sedy Fajar Muhamad, Pakar Talasemia Prof Susi Susanah, tim peneliti, ketua Yayasan Thalassaemia Indonesia, organisasi pasien, tenaga kesehatan, sponsor, dan para mitra kolaborasi.

NEXT GENERATION SEQUENCING

Ketua Panitia, Fitra Hergyana, menyampaikan bahwa aktivitas ini diikuti oleh 484 peserta. Mereka terdiri dari penyandang talasemia beserta keluarga, tenaga kesehatan, peneliti, organisasi pasien, serta beragam mitra.

Dari jumlah tersebut, sekitar 90 anak mengikuti pengambilan sampel air liur sebagai bagian dari penelitian skrining pembawa sifat talasemia.

Menurut dia, penelitian ini memanfaatkan teknologi Next Generation Sequencing (NGS), ialah teknologi sekuensing DNA generasi terbaru nan bisa menganalisis beragam mutasi gen penyebab talasemia secara komprehensif, cepat, dan mempunyai tingkat kecermatan tinggi.

Dibandingkan metode konvensional nan hanya mendeteksi mutasi tertentu, NGS memungkinkan identifikasi ragam genetik nan lebih luas, sehingga diharapkan dapat meningkatkan kecermatan penemuan pembawa sifat (carrier) talasemia sekaligus menjadi dasar pengembangan program skrining nasional berbasis genomik.

“Kami berambisi aktivitas ini semakin memperkuat upaya penemuan awal dan pencegahan talasemia di Indonesia melalui kerjasama beragam pihak, sehingga semakin banyak masyarakat memperoleh faedah dari skrining pembawa sifat talasemia,” tandasnya.

Fitra menambahkan bahwa aktivitas ini juga menjadi bukti nyata penguatan ekosistem penelitian di RSHS melalui Clinical Research Unit (CRU). Sebagai pusat pengelolaan penelitian klinis di RSHS, CRU berkedudukan mengoordinasikan penelitian, membangun kerjasama dengan lembaga nasional maupun internasional, memastikan penelitian melangkah sesuai Good Clinical Practice (GCP), serta mendorong hasil penelitian menjadi penemuan pelayanan kesehatan dan kebijakan berbasis bukti.

Pada kesempatan nan sama Direktur Utama RSHS Rachim Dinata Marsidi, menegaskan komitmen RSHS sebagai rumah sakit rujukan nasional dalam memberikan pelayanan nan komprehensif bagi penyandang talasemia, baik anak maupun dewasa. Di antaranya melalui pelayanan multidisiplin nan terintegrasi dengan pendidikan, penelitian, dan inovasi.

“Kegiatan ini tidak hanya menjadi arena silaturahmi, tetapi juga merupakan corak pengabdian kepada masyarakat sekaligus mendukung penelitian pemeriksaan pembawa sifat talasemia menggunakan metode Next Generation Sequencing (NGS). Kami berambisi penelitian ini dapat memperkuat program skrining talasemia nasional sehingga semakin banyak kasus talasemia mayor dapat dicegah sejak dini. Semoga aktivitas ini semakin mempererat sinergi, meningkatkan edukasi masyarakat, serta menjadi langkah nyata menuju generasi Indonesia nan lebih sehat dan bebas talasemia,” tegasnya.

PROGRAM GENOMIK NASIONAL

Sementara itu, Kepala Balai Besar Biomedis dan Genomika Kesehatan, Kementerian Kesehatan RI, Indri Rooslamiati, menjelaskan bahwa penelitian ini sejalan dengan pengembangan Program Genomik Nasional nan bermaksud membangun ekosistem kesehatan presisi di Indonesia. Pemanfaatan teknologi genomik diharapkan bisa meningkatkan kualitas diagnosis, memperkuat skrining pembawa sifat talasemia, serta menjadi landasan pengembangan kebijakan kesehatan berbasis bukti.

Di sisi lain, Wakil Gubernur Jawa Barat, Erwan Setiawan, menyampaikan apresiasi kepada RSHS, RSAB Harapan Kita, para tenaga kesehatan, peneliti, dan seluruh pihak nan telah menginisiasi aktivitas tersebut.

“Pemerintah Provinsi Jawa Barat memandang bahwa pelayanan kesehatan kudu semakin berpihak kepada masyarakat, terutama bagi golongan nan memerlukan perhatian khusus. Penyandang talasemia beserta keluarganya memerlukan support nan berkelanjutan, tidak hanya dalam pelayanan pengobatan, tetapi juga melalui pendampingan psikososial, edukasi keluarga, dan upaya pencegahan agar generasi berikutnya memperoleh perlindungan nan lebih baik. Karena itu, skrining pembawa sifat menjadi sangat penting. Dengan penemuan awal dan kerjasama antara rumah sakit, peneliti, pemerintah, dan masyarakat, kita dapat membangun sistem kesehatan nan lebih kuat dan lebih manusiawi,” paparnya.

Berdasarkan info Kementerian Kesehatan RI, Indonesia berada di area thalassemia belt, dengan sekitar 3–10% masyarakat merupakan pembawa sifat (carrier) talasemia. Hingga 2024 tercatat lebih dari 13.000 penyandang talasemia, sekitar 40% berada di Jawa Barat, dan diperkirakan terdapat sekitar 2.500 bayi lahir dengan talasemia mayor setiap tahun.

Kondisi tersebut menunjukkan bahwa penguatan skrining pembawa sifat merupakan strategi pencegahan nan jauh lebih efektif dibandingkan pengobatan seumur hidup.

BERSAMA DAFFA WARDHANA

Selain rangkaian ilmiah, dalam aktivitas itu, peserta juga mengikuti sesi inspiratif berbareng Daffa Wardhana, aktor, influencer, sekaligus Blood Donor Advocate. Dia berbagi pengalaman dan membujuk masyarakat untuk meningkatkan kepedulian terhadap talasemia serta pentingnya donor darah bagi keberlangsungan hidup para penyandang talasemia.

“Saya senang memandang semakin banyak perhatian dan support terhadap penyandang talasemia, termasuk hadirnya sistem dan metode baru untuk penemuan serta pencegahan talasemia. Semoga aktivitas seperti ini semakin sering dilaksanakan dan mendapat support dari beragam pihak sehingga Indonesia dapat mewujudkan cita-cita menuju stop talasemia,” ungkapnya.

Kegiatan ini juga menjadi bagian dari rangkaian peringatan Hari Anak Nasional sekaligus menyambut Hari Ulang Tahun ke-103 RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung. Acara ini menjadi bentuk komitmen berbareng dalam melindungi generasi masa depan melalui penemuan dini, penelitian, edukasi, dan kerjasama lintas sektor.

Melalui aktivitas tersebut, RSHS berbareng seluruh mitra berambisi hasil penelitian Pemeriksaan Pembawa Sifat Talasemia Menggunakan Metode Genotyping Berbasis Next Generation Sequencing (NGS) dapat menjadi landasan ilmiah dalam pengembangan program skrining pembawa sifat talasemia secara nasional. Selain itu juga memperkuat penerapan precision medicine, serta mendukung terwujudnya generasi Indonesia nan lebih sehat dan bebas dari talasemia mayor.